«

»

lip 27

Interpelacja w sprawie przerywania profilaktycznego leczenia hemofilii u pacjentów powyżej 18. roku życia

Warszawa, dnia  12.07.2012  r.

 

Małgorzata Gosiewska
Klub Parlamentarny
Prawo i Sprawiedliwość

 

Szanowny Pan
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia

 

 

INTERPELACJA nr 7038
w  sprawie przerywania profilaktycznego leczenia hemofilii u pacjentów powyżej 18 roku życia,
w związku z ogłoszonym przez Ministra Zdrowia Narodowym Programem Leczenia Hemofilii
na lata 2012-2014.

 

            17 czerwca przypada Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Genetycznie uwarunkowanego zaburzenia krzepliwości krwi, spowodowanego brakiem lub obniżeniem poziomu białka osocza uczestniczącego w procesie krzepnięcia krwi. Choroby wrodzonej, w której dziecko rodzi się z niedoborem poziomu białka, zwanego czynnikiem krzepnięcia. Nieleczona, może prowadzić do niepełnosprawności, a w ciężkich przypadkach – nawet do wczesnej śmierci.

            Hemofilia typu A i B jest chorobą najczęściej występującą i dotyczy niemal wyłącznie mężczyzn. W hemofilii A (zwanej także klasyczną hemofilią) występuje niedobór lub brak czynnika VIII, natomiast w hemofilii B (zwanej chorobą Christmasa) czynnika IX. Trzeci najrzadszy, nie zależny od płci, typ choroby to hemofilia C, charakteryzująca się niedoborem czynnika XI. W Polsce hemofilia typu A pojawia się z częstością jednego przypadku na 14 300 mieszkańców i występuje dwa razy częściej niż hemofilia typu B.

            Współczesna medycyna daje realne możliwości walki z tą chorobą poprzez leczenie profilaktyczne. Lekarze i pacjenci od lat podkreślają znaczenie tego typu leczenia, pozwalającego młodym ludziom prowadzić normalne życie, studiując i zdobywając zawód. 

            Dzięki wprowadzonemu w 2008 r. przez Ministerstwo Zdrowia programowi profilaktycznego leczenia hemofilii wiele osób zapomniało co to ból uniemożliwiający normalne funkcjonowanie. Hemofilia stała się chorobą, z którą, dzięki odpowiedniemu leczeniu, można godnie żyć. Leczenie profilaktyczne polega bowiem na podawaniu koncentratu krzepnięcia krwi zanim dojdzie do krwawień. Jest to inny rodzaj terapii niż stosowane na ogół leczenie na  żądanie, polegające na podawaniu koncentratów dopiero wtedy, gdy dojdzie do wyniszczającego stawy krwawienia. U pacjentów, którzy zostali objęci leczeniem profilaktycznym przebieg krwawienia ma zazwyczaj charakter umiarkowany i rzadziej dochodzi do krwawień samoistnych w następstwie urazów. U dzieci zaś, u których nie doszło nigdy do wylewu dostawowego lub zdarzyło się to jedynie kilka razy, raczej nie występują uszkodzenia stawów.

            Jak oceniła podczas zorganizowanej 17 czerwca konferencji prasowej dr hab. Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,  „wprowadzenie programu profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci do 18. roku życia było wielkim przełomem, bo najwięcej korzyści daje profilaktyka pierwotna, kiedy pacjent nie ma jeszcze żadnych zmian w stawach.  Korzyść odnieśli także ci chorzy, którzy w wieku kilkunastu lat rozpoczęli profilaktykę, bo mimo mniejszych lub większych zniszczeń stawów rzadziej dochodziło do krwawień i mogli zacząć w miarę normalnie żyć.”

            Tymczasem, na mocy Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018 profilaktyczne leczenie hemofilii zostaje przerwane, gdy pacjenci kończą 18 rok życia, narażając młodych ludzi na bolesne wylewy krwi do stawów i w efekcie – na niepełnosprawność. Przerwanie leczenia, jak podkreślają hematolodzy, oprócz zadawania bólu pacjentom, stanowi także marnotrawstwo dotychczasowych, wieloletnich efektów profilaktyki. W ciągu kolejnych tygodni i miesięcy w organizmie pozbawionym leczenia zachodzą nieodwracalne i odczuwalne przez całe życie zmiany.

            Ponadto, na mocy Narodowego Programu Leczenia Hemofilii czynniki krzepnięcia krwi  pacjent po 18. roku życia dostanie się dopiero wówczas, gdy dojdzie do wylewu.
W przypadku osób chorych na hemofilię są to zazwyczaj wylewy do stanu kolanowego, które zdarzają się średnio co 2-3 dni, powodując nie tylko ból, ale też i całkowite unieruchomienie.

            Zdaniem lekarzy hematologów przedłużenie Narodowego Programu Leczenia Hemofilii także na pacjentów powyżej 18 roku życia pozwoli utrzymać dobre wskaźniki walki z tą chorobą, ograniczyć liczbę osób poddawanych terapii w trakcie wylewu, podczas którego podaje się więcej czynnika krzepnięcia niż podczas terapii profilaktycznej, ograniczyć liczbę osób korzystających z długiej i kosztownej rehabilitacji oraz liczbę osób niepełnosprawnych, korzystających z pomocy finansowej państwa. 

            Zapis Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2012-2018 mówi, że objęcie leczeniem profilaktycznym pacjentów po 18 roku życia możliwe będzie dopiero po 2014 r., skazując pacjentów którzy w latach 2012-2014 skończą  18 rok życia na nieodwracalną przerwę w leczeniu, marnotrawiącą efekty dotychczasowej terapii.

            Wartym przypomnienia jest także fakt, że w większości krajów europejskich, także i tych z Europy Środkowej: Czech, Słowacji czy Węgier, program profilaktycznego leczenia hemofilii wprowadzony został już w latach 90., pozwalając młodym ludziom prowadzić normalne życie.

 

            W związku z powyższym zwracam się do Pana Ministra z prośbą o udzielenie odpowiedzi
na następujące pytania:

 1)     Czym spowodowany jest dwuletni okres przejściowy dotyczący możliwości objęcia leczeniem profilaktycznym pacjentów powyżej 18 roku życia?

2)     Czy istnieje możliwość jego zlikwidowania lub objęcia dotychczasowych pacjentów, którzy w latach 2012-2014 osiągną 18 rok życia programem profilaktycznego leczenia hemofilii?

3)     Czy ministerstwo posiada kosztorys strat oraz przewidywanych skutków społecznych przerwania kilkuletniego leczenia profilaktycznego pacjentów z hemofilią? Jakie koszty leczenia, rehabilitacji i wypłacania renty dla osób niepełnosprawnych poniesie z tego tytułu państwo polskie?

 

 

Małgorzata Gosiewska

Poseł na Sejm RP